近日，我院罕见病MDT会诊中心在2号住院楼神经内科报告厅举办“第三期罕见病MDT病例会诊”，为一位肌萎缩侧索硬化症的罕见病患者提供了“一站式”高质量临床诊疗服务。

肌萎缩侧索硬化症(ALS)，也就是我们常说的“渐冻人症”，患者的身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外……“渐冻人症”是一种慢性进行性神经系统变性病，其特点是全身肌肉逐渐无力萎缩，没有有效药物治疗，因此多学科多系统支持是目前最好的治疗手段。

此次前来就诊的张女士，68岁，病程已有三年，近期加重。经过我院神经内科认真细致的临床综合评估，发现她四肢肌肉萎缩，双腿不能站立和行走，双手不能梳头、洗脸和系扣子；咀嚼肌和咽喉肌无力致使说话言语不清、吃饭咽下困难、咳嗽无力；双腿疼痛、口水多、夜间辗转不能入睡、情绪低落，甚至产生了轻生的想法，严重影响了生活质量。面对这一病程快速进展的“渐冻人症”患者，结合目前治疗需求，我院为其启动了罕见病MDT病例会诊。

此次罕见病MDT病例会诊共有罕见病MDT团队40余名专家参加。神经内科董惠从病史、体格检查、辅助检查、疾病诊断特点等方面，详细介绍了患者目前治疗存在的难点。医学影像科周立霞、呼吸内科段争、消化内科刘蕾、心身医学科生晓娜、内分泌内科高明、药剂科王进、血管外科张峰、骨科宋永周8位多学科专家先后从各自专业角度对患者治疗方案进行了深入分析。经过2个小时的充分讨论，专家们最终达成共识，为患者下一步治疗提出了详细的治疗方案，给患者家庭带来了新的希望。

此次罕见病MDT病例会诊的成功开展，充分体现了我院以患者为中心的理念和宗旨，展现了罕见病MDT团队高超的诊疗水平与团结协作精神。今后医院将继续发挥多学科联合诊疗优势，提高罕见病诊治水平，为更多的罕见病患者生命健康保驾护航。

文字 |赵鑫 牟宇

排版 | 常海玉

审核 | 牟宇