德馨于行 技精于勤 | 河北医大二院组织医师节罕见病诊疗培训与义诊

在2025年中国医师节到来之际，我院携手北京协和医院共同组织了罕见病诊疗培训，多科室专家在鹿泉院区举办了义诊宣教活动。

罕见病培训会议由中国罕见病联盟和北京罕见病诊疗与保障学会主办，我院与协和医院承办，面向全国同步直播。

培训聚焦临床实用需求，围绕国家罕见病医疗质量控制中心已制定质控标准的七种罕见病，通过专题讲座系统解读诊疗规范、结合病例讨论等方式，推动罕见病单病种诊疗流程标准化、规范化，提升罕见病诊疗水平。

副院长阎雪表示，作为中国罕见病诊疗协作网河北省牵头医院及河北省罕见病质控中心挂靠单位，我院长期以来在罕见病诊疗能力提升、科研项目攻关、临床教学开展及专业人才培养等核心领域持续发力，已推进多项关键工作落地见效。我院将充分发挥牵头医院的引领、带动作用，为更多罕见病患者提供优质医疗服务。

开幕式由河北省罕见病质控中心主任、我院内分泌代谢及罕见病医学科张松筠主任主持。

培训中，北京协和医院张艳介绍了国内首个罕见病领域 AI 大模型 ——《罕见病智能辅助应用探索 - 协和？太初》，该模型的推出标志着 AI 技术在罕见病诊疗领域的应用迈出关键一步，将为罕见病的精准诊断、高效诊疗提供智能化支撑。

我院张松筠、王莉华、鲁静朝、郭惠芳、王秀霞、彭晨星、高明等专家围绕《急性间歇性卟啉病中国诊疗专家共识（2024 版）》《非典型溶血尿毒症综 合征诊疗进展》《特发性心肌病诊疗进展》《IgG4 相关疾病诊疗进展》《进行性肌营 养不良诊疗进展》《抗中性粒细胞胞浆抗体相关血管炎诊疗进展》和《Gitelman 综合征诊疗进展》等罕见病诊疗核心议题展开深度解读，为罕见病诊疗工作提供了全面、前沿的指导。

在典型病例分享与讨论环节，河北医大三院孟景红教授分享了 “ANCA 相关血管炎” 病例，我院李杰医师分享了 “急性间歇性卟啉病” 病例。河北医大三院陈海英，我院段争、闫喆、彭晨兴、王进等专家围绕两例病例的诊断思路、治疗方案优化、多学科协作等深入探讨。

罕见病患者 “诊断难、治疗难”。培训会后，我院多位资深专家在鹿泉院区门诊大厅开展了罕见病专场义诊咨询服务。专家团队通过细致问诊、病史梳理、诊疗方案评估等方式，为到场患者提供精准医疗指导。

我院将以此次活动为契机，持续深化跨院、跨区域合作，进一步完善罕见病诊疗协作网络，不断优化患者就医流程、提升医疗服务质量，为更多罕见病患者构筑健康屏障。