聚焦罕见病 共筑生命希望 | 河北医大二院“多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病中心建设项目”正式启动

多发性硬化与视神经脊髓炎谱系疾病，是首批被列入国家罕见病目录的疾病，其诊疗挑战长期以来备受关注。

近日，河北医大二院举办国内首场“多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）中心建设项目”院内能力建设启动会，该项目将助力实现MS/NMOSD的规范化诊疗，进一步提升我院对于该类患者的医疗诊治水平和服务质量，为更多的罕见病患者带去健康和希望。

我院神经免疫专业最早由郭力教授带领成立，2020年正式建立神经免疫专科门诊及病房，拥有优秀的医疗和护理团队，具有丰富的临床经验，每年诊治来自省内外数百名脱髓鞘患者，对于MS和NMOSD患者更是形成了集诊断、治疗、随访、评估为一体的综合管理模式。神经免疫病房设置独立血浆置换室，为重症患者提供及时有效的治疗。对于神经免疫相关疑难疾病，采用多学科诊疗模式，确保患者能够得到全面且综合的诊疗服务。

中华医学会神经内科学分会5届常委、中国卒中协会2届常务理事、我院郭力教授阐述了学科建设与政策支持对罕见病诊疗的重要性。目前，医院罕见病治疗厚植于医院综合实力强的优势，已经成为特色、初具规模，为省内罕见病患者带来了新的福祉。

于宝海副院长充分肯定了神经内科及神经免疫亚专业的工作成绩，表示由国家卫健委医院管理研究所、罕见病联盟牵头的“MS/NMOSD中心建设”工程，解决了罕见病患者群体诊疗中的困境，意义非凡。通过该项目的推进，将能够极大地改善MS（多发性硬化）及NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）等罕见病患者的诊疗现状，为他们提供更加精准、有效的治疗方案，减轻病痛，提高生活质量。

神经内科主任宋学琴教授简要介绍了神经内科的雄厚实力，重点介绍了神经免疫专业在罕见病诊疗、科研创新及人才培养等方面的工作情况。

国家罕见病质控专家委员会委员、河北省罕见病质控中心主任、鹿泉院区内分泌代谢与罕见病医学科张松筠教授介绍了河北省及我院罕见病工作的成绩。

专题讲座环节，中国罕见病联盟专家何西精准解读了MS/NMOSD中心建设项目标准。吉林大学第一医院金涛教授、我院孙雅菲副教授分别对NMOSD的诊疗现状及疾病的诊断、鉴别诊断进行了学术分享。

讨论环节由中南大学湘雅医院杨欢教授主持，我院医学影像科、免疫风湿科、眼科等多个学科专家结合各自专业领域，先后分享了罕见病诊治的经验，并就如何更好发挥多学科诊疗协作优势，建立MS/NMOSD区域诊疗中心，更好的服务于临床患者等建言献策。

MS/NMOSD区域诊疗中心建设项目的正式启动，开启了医院神经免疫专业发展新篇章。河北医科大学第二医院将继续秉持“聚焦罕见、关爱生命”的理念，通过院内外的紧密合作与分级协作，共同提高我省罕见病诊疗能力水平，为更多患者点亮生命之光。

供稿 | 神经内科 李彬

编辑 | 常海玉

审改 | 陈世文