不死的癌症？“世界狼疮日”河北医大二院儿科专家教您如何“与狼共舞”，重获新生

2024年5月10日是第21个世界狼疮日，该疾病曾被称为“不死的癌症”。儿童系统性红斑狼疮给个人和社会都带来沉重负担。为了提高大家对儿童系统性红斑狼疮的认识，早发现，早治疗，针对系统性红斑狼疮的患儿，家长如何做好管理及日常护理？为进一步宣传疾病防治知识，扩大大众的知晓度、关注度，河北医大二院儿科肾脏免疫风湿专业在世界狼疮日开展了义诊咨询和科普讲座等系列活动。

世界狼疮日当天，我院儿童肾脏及风湿免疫专业专家联合成人风湿免疫科专家在我院本部门诊楼一楼大厅开展了一场“世界狼疮日”大型义诊活动。活动中，专家们为狼疮患者耐心细致地体格检查、分析病情，答疑解惑，受到现场群众普遍好评。

当天晚上21:00，北京儿童医院免疫科韩彤昕教授、我院风湿免疫科郭惠芳教授、我院儿童肾脏及风湿免疫专业戎赞华教授应邀参加了河北广播电视台《名医来了》节目，让SLE患者足不出户，享受国内一流专家的的直播诊疗服务。

当天下午，我院儿童肾脏及风湿免疫专业在北院区以线下结合线上的形式举办了“世界狼疮日”科普讲座活动。

戎赞华教授指出，系统性红斑狼疮并不可怕，经过规范治疗及正确的管理，大部分患儿的预后比较好，希望通过每年的狼疮日活动，给狼疮患儿及他们的家庭带来希望。

讲座中，赵雪主任医师讲解了“儿童SLE的管理”，蒋丽君主治医师讲解了“儿童SLE的基本知识”，李丛玉主管护师讲解了“儿童SLE的日常护理”，患儿家长代表分享了就医的心里路程及经验分享，戎赞华对患儿家属的疑问一一解答。此次讲座，家长朋友们认真听讲，收获颇多。

通过这一系列义诊科普活动，让更多人认识了系统性红斑狼疮，也为患儿小朋友和家长朋友们建立了信心。希望所有的狼疮患儿能够得到最好的治疗和永久的守护。

科室介绍

河北医大二院儿童肾脏及风湿免疫专业，40多年前（二十世纪七十年代初期）由耿佩琛教授创立了儿童肾脏专业，是全国儿科较早分出肾脏专业的科室。近20年来，在肾脏专业的基础上，逐渐发展为肾脏及风湿免疫专业。目前是中华医学会儿科分会免疫学组和中国医师协会儿科分会风湿免疫专委会的委员单位，中国儿童免疫联盟的核心成员单位，参与制定多项儿童风湿性疾病的指南和共识。

该专业对儿童各种难治性风湿性疾病，如巨噬细胞活化综合征、狼疮危象、原发性免疫缺陷病、自身炎症性疾病及不明原因的发热等具有丰富的诊疗经验。

地址：儿科肾脏免疫风湿专业病区 河北医大二院北院区16楼

电话：0311-66636269

文字 | 蒋丽君

编辑 | 赵文龙

审改 | 陈世文