我院成功举办“河北省药学会罕见病药学专委会换届大会暨第六次学术研讨会”

近日，由河北省药学会主办，河北省罕见病药学专委会和我院共同承办的“河北省药学会罕见病药学专委会换届大会暨第六次罕见病学术研讨会”在石家庄隆重召开。

省药学会常务副理事长王连水，山东第一医科大学党委书记、山东省医学会罕见病分会主任委员韩金祥，我院副院长阎雪分别为大会致辞。

我院副院长阎雪教授、崔炜教授、张力辉教授当选第二届河北省药学会罕见病药学专委会名誉主任委员，张松筠教授当选主任委员。授牌环节，省药学会丁锦霞理事长正式授牌我院为“河北省罕见病药学专业委员会主委单位”。

学术环节，会议邀请哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌科主任乔虹教授、北京儿童医院血液肿瘤中心段彦龙教授、北京协和医院消化内科李骥教授、我院内分泌科张松筠教授、我院医保办副主任刘焕龙教授分别对《21-羟化酶缺乏症诊断及治疗》、《儿童戈谢病诊治》、《克罗恩病诊断及鉴别诊断》、《河北省罕见病概况》及《支付方式改革对医院的影响及应对策略》做了精彩的大会专题报告，从流行病学、罕见病规范诊疗、医保支付改革各个层面进行了深入的剖析。

在法布雷病分会场，来自北大第一医院的张巍教授和我院肾内科李佩主治医师介绍了该病的诊治和管理经验。脊髓性肌萎缩症分会场邀请了来自医保部门、省级各家医院相关医药科室的带头人就罕见病药物医保可及性和诊疗模式进行了深入的探讨。内分泌代谢和卟啉病专场则以讲座结合病例的模式介绍了尿素循环障碍和低血磷性佝偻病的鉴别诊断。

本次会议的成功召开，彰显了罕见病多学科团队的力量，新一届罕见病专委会将再接再励，持续推进河北省罕见病事业发展，为罕见病患者的生命健康带来新希望。

文字|高明、赵文龙

排版|赵文龙

审核|牟宇