河北医大二院成功举办河北省罕见病质量管理与控制中心成立会议暨河北省医学会罕见病学组年会、河北省罕见病大讲堂第九讲

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10月30日，我院成功举办河北省罕见病质量管理与控制中心成立会议暨河北省医学会罕见病学组年会、河北省罕见病大讲堂第九讲。会议采用线上方式，河北省罕见病质量管理与控制中心（以下简称质控中心）成员及国内、省内多位知名罕见病专家参加会议并进行授课，共有7000余人次线上参与了此次会议。

在质控中心成立仪式环节，邀请国家罕见病质量管理与控制中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长王曼莉，省卫健委医政医管处处长高丽君和我院党委书记王贵英为大会致辞。会议由省质控中心主任张松筠主持。

张抒扬院长对质控中心的成立表示祝贺，强调质控中心应立足河北医大二院优势，辐射各地市，进一步提升罕见病诊疗能力与服务水平。王曼莉副处长在致辞中，对河北的罕见病工作和罕见病专家团队的努力表示肯定和感谢，并对质控中心医疗质量和安全指标的制定提出了建议。高丽君处长在致辞中指出，质控中心要建立与国家质控中心相应的组织体系和工作机制，省卫健委将大力支持质控中心工作全力推动全省罕见病事业的发展。王贵英书记在致辞中表示，质控中心挂靠我院，是对我院罕见病工作的充分肯定，我院将进一步提升专业能力，促进罕见病规范诊疗，协助全省有效开展质控工作。

成立仪式后，由国家罕见病质控中心主任、北京协和医院张抒扬院长就《中国罕见病诊疗研体系进展》专题进行了讲座，讲述了罕见病诊疗科研协作体系的推进历程与现状。

会议邀请上海交通大学医学院附属新华医院李定国教授就《上海罕见病工作经验交流》主题进行了经验分享。最后，质控中心主任张松筠教授进行了题为《河北省罕见病质控中心工作规划》的报告，介绍了质控中心成立的背景及未来工作规划。

成立会议结束后，召开了河北省医学会罕见病学组年会、河北省罕见病大讲堂第九讲学术环节，由河北省医学会秘书长王振显、我院副院长阎雪致辞。学术内容精彩纷呈，大会邀请了北京协和医院儿科邱正庆教授解读了“儿童戈谢病相关共识及诊疗进展”，天津医科大学总医院内分泌科刘铭教授作了“从单基因糖尿病到2型糖尿病-罕见病/少见病研究启示”的专题报告，华西医院内分泌科商慧芳教授在“遗传性肌张力障碍的诊治”讲座中用大量的实例生动地讲解了各型遗传性肌张力障碍的特点和治疗效果。我院心内科崔炜教授、药学部张志清教授、神经内科宋学琴教授，河北医科大学王升教授等主持会议

北京协和医院心内科田庄教授团队，我院儿科王秀霞教授团队分享了“转甲状腺素蛋白心脏淀粉样变诊疗进展”和“脊髓性肌肉萎缩症诊断与治疗现状”的最新进展和病例报告，讲座内容丰富全面，病例分享生动详实，尤其是对罕见病多系统受累首发症状的讲授剖析，使广大各级医院首诊科室临床医疗同道提高了对罕见病的认识。

河北省罕见病质控中心的成立标志着河北省罕见病事业迈向了新征程，今后我院作为河北省罕见病协作网、质控中心牵头单位，一定踔厉奋进、勇毅前行，使河北省罕见病诊治水平更上一层楼，为罕见病患者带来福音。（李杰，高明）