我院承办河北省卫健委“河北省罕见病大讲堂”系列活动

关键字：河北省罕见病大讲堂     

4月23日，河北省卫健委委托我院举办的罕见病系列讲座“河北省罕见病大讲堂”迎来了第三讲。本次大讲堂继续承接上两次大讲堂的举办模式，由我院各专业领域内的罕见病专家带领团队中的中青年骨干医师，结合罕见病目录中的疾病种类，采用疾病最新诊治进展讲解结合典型临床病例汇报的模式，面向全省各级医疗单位，旨在提升各级医院临床科室罕见病诊疗协作的综合能力。本次大讲堂带来的是Prader-Willi综合征和肺泡蛋白沉积症的诊治进展和临床病例分享，邀请参会的科室主要有小儿内科、呼吸内科、内分泌科，相关科室包括骨科、口腔科、眼科、神经内科、耳鼻喉科和药剂科等。

河北省罕见病大讲堂自2021年12月16日启动以来，已成功举办了三期。会议伊始就得到了河北省卫健委、河北省医学会以及我院领导的大力支持。阎雪副院长在启动会时说，目前国家罕见病进入快车道，河北医大二院作为罕见病诊疗协作网省内牵头单位，近年来积极提升罕见病在省内的认知度和诊治能力，成立多个罕见病MDT门诊，完善罕见病注册登记，实现医疗机构之间的双向转诊，在医学生中开展罕见病相关课程，积极推动罕见病宣传、诊疗和药物可及性的落实。

河北省罕见病大讲堂采用理论结合实践的形式，每期选择2-3个罕见病种介绍最新的诊疗进展并进行病例分享。内分泌科张松筠教授、药学部张志清教授、肾内科李绍梅教授、小儿内科张会丰教授、赵晓庆教授、呼吸内科段争教授的团队分别就“卟啉病”、“法布雷病”、“戈谢病”、“Prader-Willi综合征”、“肺泡蛋白沉积症”等的临床诊治和用药保障方面进行了详尽的讲解。

罕见病大讲堂系列讲座得到了省内各级医疗机构的肯定，线上参会人次均在5000以上，第3期达到了近8000余人次，尤其是很多基层医疗机构观看人数超过预期，显示了基层医疗单位对罕见病的学习热情和重视程度。相信在我院的努力推动下，通过罕见病大讲堂等活动，一定能够提高我省医疗机构整体的罕见病诊治能力，规范罕见病诊疗流程和转诊制度。实现罕见病早识别、早诊断、早治疗，为罕见病患者提供更为优质的医疗服务。（高明）