我院承办河北省卫健委“河北省罕见病大讲堂”系列讲座第七讲

8月27日，河北省卫生健康委和河北省医学会主办，我院承办的罕见病系列讲座“河北省罕见病大讲堂”第七讲顺利举行。本次会议邀请多领域罕见病专家团队，采用讲座结合病例的模式，通过线上会议的方式面向全省各级医疗单位。

活动由我院内分泌科张松筠教授、沧州中心医院儿科主任孙艳红教授、河北大学附属医院神经科主任李晓芳教授共同主持。

儿科主任张会丰教授带领儿科内分泌团队的李玉倩主治医师为大家讲解了低磷性佝偻病诊疗新进展，并分享了一例典型的小儿低磷性佝偻病的临床病例。张主任强调了佝偻病不仅是钙代谢异常，也有一部分是磷代谢异常所致，大部分是基因突变所致。儿科和内分泌科大夫对钙磷等特殊的代谢指标的范围应建立正确的认识，不做“箭头大夫”。李玉倩主治医师分享了一例在基层误诊为“低钙性佝偻病”的患儿，该患儿血磷在成人正常范围而未得到正确诊治，通过病例再次提示临床医生要关注代谢指标的年龄分层问题。河北省重症肌无力诊疗中心乞国艳主任和团队骨干杨红霞研究员从发病机制和免疫分型、临床表现、诊断以及治疗方面介绍了重症肌无力的最新诊治进展，并结合中心的诊治经验分享了重症肌无力的诊治流程。本次大讲堂特别邀请了我院心内科郝玉明教授以《关注罕见病，让爱不罕见—罕见病患者的人文关怀》为题作专题报告。郝玉明教授指出一个好的医务工作者应具备“能力、自信、同理心、关爱、沟通”多方面的能力。他用“重视人，尊重人，关心人，爱护人”高度概括了人文关怀的核心，并指出罕见病患者作为社会中的弱势群体，关怀帮助罕见病群体是社会文明的体现，也是社会进步的象征。

本次参会人员来自儿科、神经内科、内科各专业、妇产科、胸外科、骨科、肿瘤科、放疗科等各科室。来自全省各市各级医疗单位的相关科室的超过7800人次线上参会。

“河北省罕见病大讲堂”系列讲座旨在进一步提升罕见病诊疗协作服务能力，提高全省罕见病诊疗服务水平。省卫生健康委高度重视，将继续通过罕见病大讲堂系列活动进一步推动我省罕见病诊疗规范化进程。我院将继续积极配合省卫生健康委相关工作，助力实现罕见病早识别、早诊断、早治疗，为罕见病患者提供更为优质的医疗服务。(文：高明)