我院成功举办2023年河北省罕见病质量管理与控制中心工作会议

为进一步提升全省罕见病诊疗水平、保障医疗质量安全，作为省罕见病质量管理与控制中心（以下简称质控中心）挂靠单位，我院于2月4日在线上成功举办了“2023年河北省罕见病质量管理与控制中心工作会议”。国家罕见病质控中心秘书长刘鹏、省卫健委医政医管处副处长丁瑞、我院副院长阎雪为大会致辞，质控中心主任、我院内分泌科张松筠教授主持会议。

会议上，刘鹏秘书长在“国家罕见病专业质控中心工作进展及省级质控工作要求”中指出，中国罕见病医疗质量现状，迫切需要建立罕见病质控体系，提高罕见病医疗质量同质化水平，并对省级质控中心工作定位、工作特点及工作内容提出了具体要求。张松筠教授在“2023年河北省罕见病质控中心规划”报告中提出要建设各市罕见病质控网络、加强罕见病直报的质量控制及参与国家upwards项目等省级规划。为支持upwards项目，美国西奈山医学院蔡小强教授通过“基因组测序技术在罕见病分子诊断中的应用”，详细介绍了基因组测序技术适合人群及临床意义。质控中心秘书李杰对罕见病协作网医院病例上报工作进行了分享。

通过本次会议，质控中心明确了下一步工作的方向和重点，在新的一年里一定会按照国家要求，结合自身实际做好罕见病质控工作，为不断提高全省罕见病诊疗能力而继续努力。

文字 | 李杰、牟宇

图片 | 李杰

排版 | 赵文龙

审核 | 牟宇