我院罕见病MDT会诊中心举办第五期罕见病MDT病例会诊

6月27日，第五期罕见病MDT病例会诊在我院临床技能培训中心如期举行。

为进一步提升我省罕见病诊疗协作服务能力，将罕见病MDT会诊模式推广至全省，本次会诊同时采取了网络直播方式，通过河北省远程医疗平台共享至20余家河北省罕见病诊疗协作网医院进行观摩和学习，引起了强烈的反响。

副院长阎雪表示，我院作为“中国罕见病诊疗协作网”河北省牵头单位，引领全省罕见病诊疗工作，相信在省卫健委领导的重视、支持和大家的共同努力下，必将汇集更多优质医疗资源，进一步提升诊疗水平，向着罕见病“早发现、早诊断、能治疗、能管理”的目标跨越。不放弃任何一位患者，为罕见病患者开启希望之门，打通生命之路。

此次会诊病人为一名Erdheim-Chester病（ECD）的14岁患者，会议由罕见病MDT会诊中心负责人、内分泌科副主任张松筠的主持，罕见病MDT团队40余名专家参加。

ECD是一种罕见的非朗格汉斯细胞组织细胞增生症，至今全世界仅有1000余例病例报道，中老年发病多见，儿童病例罕见。患者以步态不稳、双眼辐辏不良5个月为主诉，当地医院检查发现鞍区占位性病变，为行手术收入我院。神经外科医师谨慎诊治，影像科医师提供线索，内分泌科医师拨丝抽茧，口腔外科医师出手相助给予活检，病理高超技艺揭晓答案，肿瘤血液等专业给出治疗方案，多个科室的共同协作下患者的疾病得以及时的诊断和治疗。

患者在后续应用靶向药物治疗期间，仍存在一些困惑和难点，故我院为其启动了本次的罕见病MDT病例会诊。医学影像科周立霞、核医学科李红梅、病理科李月红、呼吸内科段争，神经外科张庆九、口腔外科赵云转、血液内科王颖、药学部王进8位多学科专家先后从各自专业角度对患者治疗方案进行了深入分析，最后内分泌科张松筠以及神经外科焦保华进行了总结。经过近2个小时的充分讨论，专家们最终达成共识，为患者下一步治疗及随访提出了详细的方案。

罕见病MDT病例会诊的成功开展，充分体现了我院以患者为中心的理念和宗旨，展现了我院罕见病MDT团队高超的诊疗水平与团结协作精神。因“罕”而聚，因爱同行，为了让越来越多罕见病患者看到希望，我院将继续发挥多学科联合诊疗优势，提高罕见病诊治水平，更好地呵护和保障罕见病患者的生命健康。

文字 | 王婷 李欣然

排版 | 李欣然

审核 | 牟 宇