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关健之爱 同心童行|我院与国内9家医院同步开展全国儿童关节炎义诊并举办儿科肾脏与风湿免疫病病友会

8月12日,“关健之爱 同心童行”全国儿童关节炎义诊活动暨河北医科大学第二医院儿科肾脏与风湿免疫病病友会在我院北院区7楼会议室举办。本次由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动8月在北京、上海、广州、石家庄等9个城市的9家重点医院开展,旨在帮助关节炎患儿尽早得到正确诊治,并向公众宣传疾病的知识和危害。

60余名患儿及家长纷纷从外地赶来参与此次活动,全场座无虚席。活动包括学习和交流、义诊三个环节,目的让更多家长认识此类疾病,帮助患儿最终痊愈并获得良好的生活质量。

活动中,王新良教授讲授了“预防感染,防止复发”,戎赞华教授讲解了“慢病管理与医患合作”,赵雪副主任医师阐述了“激素和免疫抑制剂的应用”,陈锐主管护师解答了“慢病家庭护理”的相关知识,内容通俗易懂,家属都表示学习到很多知识。

患儿家属和三位患儿代表分别分享了他们与病魔做斗争的心得体会。已经痊愈的患儿和家属传授经验:“在疾病的治疗中一定要信任医生,不要擅作主张增减药物,同时对待疾病也要有信心和乐观的心态。”也有患儿讲述自己如何在治疗疾病过程中克服重重困难,调整心态,努力学习考上一流大学的心路历程,这让正在治疗的中的患儿及家长备受鼓舞,在场的每一个人都为之动容。家属表示:“这次SJIA义诊及病友会让我们感到不再孤独;增强了信心,希望多多举办这样的活动……”。会场高潮迭起,掌声不断,气氛非常热烈。

儿童关节炎义诊中,专家们耐心细致的回答了家属们遇到的各种困惑和问题,大家纷纷表示:机会难得,非常有收获。游戏环节参与本次病友会的孩子们一起地图拼图、彩色填充,快乐嬉戏。小朋友们也带来了精彩的手指橡皮筋小魔术、互动魔法卡片的表演,赢得了大家的喜爱和掌声。

会后戎赞华教授针对儿童少见病 — sJIA,这一容易致残致畸的疾病接受了河北日报社和河北青年报社记者的采访。戎赞华教授表示,被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(JIA)是一种原因不明的关节炎性疾病,多见于16岁以下的青少年,其中全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是JIA疾病中最严重的一种亚型,其发病高峰集中在5至7岁,严重影响儿童的生长发育,致残率和死亡率都很高。sJIA严重影响患儿生活和生存,但它却很容易被家长忽视,医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例,儿童风湿免疫科医师力量仍待提高。呼吁全社会,广大公众重视这个疾病,提高公众知晓率。

本次活动由苏庆晓和蒋丽君主治医师主持,同时出席本次活动还有赵改婷、李娜护士长及儿科肾脏与风湿免疫专业的其他医护人员。大家表示:作为全国儿童风湿免疫专委会和国家儿童肾脏专科联盟的成员单位,我们有责任引领河北省儿童风湿免疫和肾脏专业,为慢病患儿提供全面、连续、主动的管理,和更优质的诊疗服务,为了孩子们早日恢复健康,为了患儿的美好明天,同心童行,砥砺前进!

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